Keskityn kiittämään ♡

Sydämen ääni. Niin kuuluva, mutta niin hiljainen. Niin selkeä mutta niin vaikeaselkoinen. Kuitenkaan ei koskaan johda harhaan. Ei, se ei aina johdata kivettömälle tielle,  mutta aina juuri niille kiville joille kuului kompastua ja nousta ylös taas. Mistäkö tietää että valitsi oikean tien? Ei ole olemassa oikeaa tai väärää, on olemassa eri vaihtoehtoja. Meillä on vapaa tahto, toisinsanoen valinnanvapaus. Valitset aina oikein juuri sillä hetkellä juuri siinä kohdassa elämää.

Tein valinnan joka kuulosti sydämessäni oikealta. Valitsin tien. Se sattuu, mutta voin hengittää. Se ei ole helpoin tie, mutta lopulta oikein.

Tässä jokin aika sitten soitin eräälle arvostetulle meediolle. Sain niin mielettömiä ja ihania viestejä, jotka kantavat tämänkin yli.

Kun on vaikeaa ja raskasta, on luotettava sydämen ääneen. Se ei valehtele. On rakastettava itseään jotta voi jakaa rakkautta maailmalle. Luotan olevani turvassa. Käsiteltävä pelot ja päästettävä niistä irti. Kaikki negatiivis sävytteiset asiat on käsiteltävä jotta ne voi jättää taakseen. Vain niin pääsee oikeasti eteenpäin. Ihmisenä nämä tuntemukset ovat täysin luonnollisia. Olen yrittänyt ottaa vain iskuja vastaan kääntäen toisen poskeni aina uudelleen ja uudelleen, puolustamatta itseäni. Kuppi täyttyi ja tuli kiukku. Miksi näin, miksi? Miksi hyväntahtoisena saa tällaista vastaan? Kunnes käsitin, että oppi se on tämäkin. Tulen saamaan vastedeskin jos en puolustaudu. Minun ei tarvitse hyökätä, mutta on lupa puolustautua väärintehneeltä. Aivan.

Nyt kun on vielä vaikeaa, on entistä kovemmin keskityttävä siihen hyvään, mitä elämä on. Jokainen hetki on ainutlaatuinen. Jokainen hetki on pieni. Mikään ei kestä ikuisesti. Aikaa ei kannata siis jouduttaa, vaan löytää se tämä hetki. Onni on tässä hetkessä, ei muualla. ♡

Tämän taas ymmärrettyäni syvällisemmin loin kiitosrukouksen, jota rukoilen vaikeina hetkinä. Silloin tajuan, että minulla on se kaikki, minulta ei puutu mitään, olen osa elämää, minä olen rakkaus ♡♡♡

Kiitos Kiitos Kiitos♡

(kuva on lainattu facebookista)

BTBGD♡ kohtalontovereita♡

Olen koko sen ajan, kun R sairaudesta on tiedetty yrittänyt löytää kohtalontovereita ympäri maailmaa. Sen lisäksi olen ottanut tehtäväkseni levittää tietoutta tästä harvinaisesta sairaudesta, joka on hoidettavissa, toisin kuin niin monet muut tämän sarjan sairaudet. Olen liittynyt kaikkiin erilaisiin sivustoihin ja ryhmiin ja kertonut meidän tarinan samalla levittäen tietoutta niille, joilla on diagnosoitu sairaus väärin ja tekevät hidasta kuolemaa samalla koko ajan hoidon olevan käsillä. Miten kammottava ajatus se olisikaan löytää tieto liuan myöhään ja tajuten että asia olusi ollut hoidettavissa. Joten minä teen kaikkeni jotta edes yksikin pieni lapsi pelastuisi! Se olisi kaiken kokemani pelon arvoista.

Sairaus joka R on, on BTBGD,  eli biotiini-tiamiini responsiivinen tyvitumaketauti. Ns Leigh-like disease. Löydökset ja oireilut ovat lähes identtiset, erona on se, ettei lihasnäytteestä löydy poikkeamaa, sillä vika piilee geeneissä. Kyseessä on geenivirhe slc19a3, joka on peittyvästi perinnöllinen sairaus ja tarvitsee siis kyseisen virheen geeniparin molemmille puoliskoille, yhden isältä ja yhden äidiltä. Pelkästään toisella puolella geeniparia se ei sairastuta, sillloin on terve kantaja. Koko geenivirhe slc19a3 on todella harvinainen ja suhteellisen uusi. Kun R sairastui siitä ei ollut raportoitu kuin muutamia kymmeniä koko maailmassa. Nekin arabimaissa, missä on tapana mennä sovittuihin avioliittoihin serkusten kesken. Eli ei tiedetty että tällaista sairautta voi suomessa esiintyä. No nyt tiedämme.

Eli kaikki löydökset viittaavat Leighn tautiin, joka lukeutuu mitokondriosairauksiin. Etenevä aivoja rappeuttava sairaus, johon sairastuneet lapset eivät yleensä elä edes kouluikään. Ei (vielä) ole olemassa mitään hidastavaa tai parantavaa hoitoa.

Btbgd (Biotin-thiamine-responsive basal ganglia disease) aiheutuu siitä, ettei tiamiini kuljetin kuljeta vitamiineja aivoihin, näin ollen alkaa aivojen rappeutuminen, yleensä akuutilla kriisitilalla joka yleensä laukeaa jonkin kehon stressitilan tai infektion seurauksena. Kriisitila voi johtaa koomaan, jopa kuolemaan. Keski-ikä sairastumiselle on 3-10 ikävuoden välissä, mutta voi alkaa vauvasta vaariin. Lapsi voi siis olla aivan normaalisti kehittynyt ja pam- ykskaks pamahtaa kriisitila joka voi johtaa kuolemaan, yleensä vammautumiseen. Nämä tiedot päivittyvät koko ajan. Viimeisen vuoden aikana on tullut tietoa ja julkaisua enemmän kuin sitä on koskaan ollutkaan.

Hoitona sairauteen on suuriannoksiset vitamiinit B1 ja B7.  Eli biotiini ja tiamiini. Kerron mielelläni lisää ja annostuksista jos lapsella epäillään tätä sairautta. Tämä on asia minkä vuoksi on ehdottoman tärkeää jakaa tietoutta ja vetää yhtä köyttä. Nimittäin kun nämä vitamiinit saadaan suun kautra otettuna kulkeutumaan aivoihin, kriisitila väistyy ja aivojen tuhoutuminen pysähtyy. Hoito on tämän tietämyksen mukaan elinikäinen. Aivojen aineenvaihdunta sairaus.

R sairastui tosiaan 1 kk iässä kipukohtauksilla ja palaamatta sen kummemmin koliikki ehdotuksiin, luotin tasan äidinvaistooni, ja tiesin nyt jotain olevan pahasti pielessä. Aivokuvissa sitten selvisi tuhot ja epäiltiin Leighn tautia. En palaa siihen sen enempää kun tarkoitus oli tilittää tietoisku jotta mahdollisesti oikeat ihmiset ohjataan lukemaan tämä paketti.

Nyt meitä BTBGD perheitä on löytynyt jo 4 yhteen ♡ Meillä on oma suljettu keskusteluryhmä facebookissa. Tiedän että harvinaisia sairauksia sairastavilla voi olla todella vaikeaa ikinä löytää kohtalontovereita, se epätoivo, turhautuminen kun haluaisi jakaa elämäntilannetta, haluaisi mahdollisesti saada osviittaa miten joku toinen elämässä pärjää kyseisen sairauden kanssa, muttei kertakaikkiaan löydy. Ja tämä on monelle TODELLA tärkeää!  Siksi siis riemuitsen näistä perheistä, jotka olen bongannut ♡ Tänään tosiaan minut johdatettiin vastaamaan yhden ryhmän epäselkeään kyselyyn mahdollisesta sairaudesta, ja ding ding, sain taas uuden ystävän maailmalta. Mikä hauskinta,  kun tuntee heti sellaisen yhteyden, että ihminen on jotenkin tuttu vaikkei ole tuttu  ja sitten kun kerrotaan tarinamme, ne ovat identtiset! ♡ äärettömän ihana juttu! ♡ Kiitos ♡

ÄITI!♡

Olen jälleen saanut olla todistamassa suurta ihmettä. Olen saanut niin ihmeellisen lahjan, jonka haluan jakaa kanssanne ♡

Minun lapseni, jonka ei uskottu kykenevän tuottamaan puhetta (vaikea dystonia, cp, dysartria ym) sanoi sairaalasta palattuaan ensimmäisen kerran ÄITI! Sain vieläpä puheen videolle ja olin aivan äimänä. Koska hänellä ei ole ollut edes tavuttelua, en osannut odottaa vielä mitään näin ihanaa!

Hän on aiemmin sattunut sanomaan "muu"-muumi ja "amphu"-lamppu, mutta ne jäivät silloin ihan yksittäiseksi kerraksi, siksi tämä ihana uutinen tuli puun takaa, enkä uskaltanut heti kirjoittaa vauvakirjaan uutta taitoa jos olikin vain "vahinko".

Nyt voin ylpeänä ilmoittaa että hän on pari päivää tarkoituksellisesti sanonut useamman kerran tämän maagisen, elämääni rikastuttavan rakastuttavan sanan. Sanan joka on kaikkein kaunein, rakkain ja voimakkain jonka voi saada omalta lapseltaan, ÄITI!♡

Ei sanat riitä kuvaamaan tätä tunnetta♡ Olen niin siunattu ja kiitollinen ♡

Kiitos ♡

Onnellinen ♡

Sairastuvalla on heräilty kohti terveyttä. Keuhkokuume on selätetty ja suolistosairaudet saatu aisoihin. Kaikki meni hyvin <3

Olen jälleen pohtinut elämää ja kaikkea mikä ihmiselämän valintoihin ja kokemuksiin kuuluu. Olen päässyt pohdinnoissani taas pykälän verran syvemmälle tasolle ja alkanut hyväksyä syvemmällä tasolla kiitollisuutta ja kaiken vastaanottamista. Paljonkin olen kuluttanut aikaa miettiessäni lapseni sielun valinnan päätöksiä. Kuinka minun pitää vaan luottaa siihen että hän on itse tiennyt mikä hänen omaksi korkeimmaksi parhaakseen on. Ja kuinka KIITOLLINEN minä olen siitä, että hän hän syntyi juuri minun lapsekseni! <3 Kuinka paljon hän luotti siihen, että hän saa tarvitsemansa juuri minulta <3 Kiitos Kiitos Kiitos <3

Kuinka paljon olen saanut häneltä oppia kohti syvempää ymmärrystä, kuinka paljon me kaikki tässä ympärillä olemme saaneet tästä kokemuksesta! Vaikka pelot ja tuska ovat olleet sitä luokkaa etten ikinä olisi tietoisesti toivonut läpi käyväni mitään tällaista, varsinkaan rakkaimpani kustannuksella, kuinka rohkea hän oli tehdessään tämän valinnan <3

Vaikka ehkä ulkopuolisen silmissä tämä elämä ei ehkä niin auvoiselta näytäkään, niin voin vakuuttaa teille- kyse on siitä miten sen haluaa kantaa! Onnellisuus on tunnetila, joka ei ole sidottu minkään tietynlaiseen elämään, vaan valintaan olla onnellinen ja kiitollinen kaikesta mitä elämä eteesi kantaa <3

Mieleeni syötettiin aiemmin tunnuslause, joka osui ja upposi ja jota aion jatkossakin käyttää:

En toivoisi kenenkään joutuvan kokemaan sitä, mitä minä olen joutunut kokemaan,

mutta toivoisin kaikkien saavan kokea sen, mitä minä olen saanut kokea <3

Kiitollisena, onnellisena kävimme pikku-Rn kanssa tapaamassa meidän ihanaa neurologia. Saimme kuulla alustavat viimeviikkoiset EEG vastaukset ja labratulokset. Labrat aivan priimaa. EEGssä pieniä piikkejä, muttei lainkaan purkaustoimintaa. Spasmit nukahtamisen yhteydessä normaalia myokloniaa, ei epileptistä! Neurologi haluaa vielä nähdä käyrän ennen kuin allekirjoittaa sanelua, sillä jokainen tulkitsee hieman eritavalla käyriä. Mutta vaikka kuitenkaan ei sitten olisi täysin puhdas, voitaneen sanoa että jälleen helkatisti parempi! Eli kaikki pelot ja osoitukset taudin etenemisestä (vielä) vaikeampaan muotoon olisi näin ollen aivan päinvastoin <3

Keskustelimme myös diagnooseista ja saimmekin pari uutta. I think it's only piece of paper <3

Kaikki menee hyvin♡

Täytyy sanoa, etten voi olla kuin kiitollinen uskostani. Siitä asti kun Jumala ja enkelit tulivat elämääni, ei elämäni ole ollut entisensä, vaan miljoona kertaa parempaa! Olen saanut nähdä ja kokea asioita niillä silmillä kuin Jumala on ne tarkoittanut ne nähtäväksi.  En ymmärrä vielä läheskään kaikkea, mutta uskon kaiken tulevan ajallaan. Minä luotan. Siitä asti kun kuopus on ollut elämässäni, kaikkea ihmeellistä on tapahtunut.


Ensimmäisen kerran koin näitä ihmeellisyyksiä kun vauva oli vielä vatsassani. Koin silloin tarvetta saada energiatasojani tasapainoitettua ja hakeuduin ensimmäistä kertaa reiki hoitoon. Olin lukenut näistä kokemuksista netistä ja siellä ihmiset olivat kokeneet voimakkaita tunnetiloja ja värien näkemisiä. Minä myös koin näitä, mutta myös muuta. Minulle näytettiin jostain syystä 3 pätkää aikajanan mukaisesti tulevaisuudesta elämässäni. En kehdannut edes hoidon jälkeen kertoa tälle hoitajalle näistä pätkistä, olisikohan pitänyt ihan hulluna. Olen vasta jokin aika sitten saanut merkityksen sille, miksi minulle nämä näytettiin. Nyt voin sanoa, että minä olen sen jälkeen tarvinnut näitä pätkiä. Olen tarvinnut niitä kipeästi. Minulla on jotain mihin uskoa, jotain mistä pitää kiinni ja toivoa, luottaa. Kiitos että sain nähdä, ilman olisin ollut heikoilla jäillä..


Toinen kerta kun koin ihmeellisyyksiä, oli se hetki joka johdatti minut uskoon. Olin rukoillut kuolemansairaan poikani puolesta, elämä tuntui niin raskaalta ja koko kokemus väärältä. Miksi, miksi, miksi?! Jos Jumala on hyvä, miksi hän tekee näin? Miksi hän antaa viattoman vastasyntyneen kokea kipua ja tuskaa, miksi minulle, mitä pahaa olen tehnyt ansaitakseni tämän? Onko mitään Jumalaa, vai onko kaikki vain sattumaa?! Jumala teen mitä vain kunhan vain säästät poikani, pyydän, anna hänelle mahdollisuus elää, anna hänelle se mahdollisuus.  Pelasta poikani, äläkä vain pelasta, vaan paranna hänet myös! Tai jos et voi parantaa niin säästä edes.. Tai oikeastaan kyllä sinä voit parantaa, sinähän teet ihmeitä koko ajan! Anna sen tapahtua meille, minulle. Minä lupaan, minä kerron tämän tarinan Sinun nimissäsi, poika jolla ei ollut mitään mahdollisuuksia elämään, poika jonka ei pitänyt ikinä oppia mitään, menettää vain kaikki ja kuolla pian pois, parani! Jumalanpoika, jota ihmiset eivät voineet auttaa, vaan kuolema diagnosoitiin, parani, koska hän on Jumalan lapsi, ja Herra yksin paransi hänet! Antoi mahdollisuuden meille jakaa sitä hyvää ja rakkautta jota itse olemme saaneet! Näin minä Isä kerron jos meille ihmeen suot...

Kunnes minä ymmärsin. Ei Isä minulle pahaa tahdo, tämä kuuluu Jumalan suureen suunnitelmaan, vaikken sitä ymmärräkään.. Hyvä on. Minä luotan sinuun. Jos sinusta näin on minulle paras, lupaa minulle, että kun aika koittaa, sinä lähetät tänne enkeleitä minulle voimaksi ja sinä lupaat rakastaa häntä ihan yhtä paljon ja enemmänkin kuin minä. Lupaa silittää hänen pientä päätään ja kuiskaile hänelle kauniisti, kuinka äiti rakastaa ja ikävöi. Kuinka äiti taas palaa luoksesi ja halata rutistaa niin, ettei enää ikinä erota.. Lupaathan sen Isä minulle? Kyllä minä tiedän että sinä olet päättänyt tämän asian minun parhaakseni, kaikella rakkaudella. Tuli vain niin yllätyksenä kuitenkin.. Isä, sinä näet asiat kuten ne ovat, ja minä luotan sinuun. Kiitos tästä lapsesta, kiitos tästä lyhyestä hetkestä jonka saimme yhdessä viettää. Kiitos  rakas Jumala. Tiedän että rakasrat minua, kiitos siitä. Tiedän että sinä olet kokenut saman tuskan,  sinärakastit meitä niin että annoit ainoan poikasi meille, ja jouduit pettymään meihin. Anna Isä anteeksi.


Sitten tapahtui jotain odottamatonta. Nousin kahden vauvani kanssa aamulla sängystä ylös, edelleen elämä tuntui raskaalta kuin ryijytäkki olisi harteilla. Olimme kaksin kotona. Yhtäkkiä tunsin jonkun olevan läsnä. Tilanne oli tosi ja konkreettinen kuin pöytä tai tuoli. Joku suuri ja tärkeä oli vasemmalla puolellani. Sen sijaan että minua olisi pelottanut tuo ystävällinen olento, tuntui todella hyvältä ja turvalliselta ettähän oli siinä. Etten ollut yksin. Tuo rakkauden lähettiläs ei näyttäytynyt valona, eikä edes äänenä, mutta fyysisesti vain tunsin ja tiesin että hän on siinä. Hän antoi minulle viestin joka muutti elämäni. Hän sanoi näin: "Kaikki menee hyvin." Sen jälkeen sain ns. "pyhän kasteen".  Tuntui kuin saavillinen lämmintä vettä olisi kaadettu ylleni, aina päästä varpaisiin asti, niin että koko kehon läpi kulki tuo tunne. Samalla minusta huuhtoutui pois tuo ryijytäkki, kaikki se paha minusta hälveni. Tunsin niin suuria voimia luottamusta, lämpöä, turvaa ja rakkautta, jota en milloinkaan ole elämässäni tuntenut niin voimakkaina. Olo oli kuin uudestisyntyneellä niin sanotusti. Enää en pelännyt. En tiennyt mitä tuo viesti tarkoitti. Mutta tiesin että minun rukoukseni on kuultu ja minulle on vastattu.


En tiennyt pelastuuko poikani, mutta tiesin, että jos poikani kuolee,  niin munun ei tarvitse hetkeäkään epäillä missä hän on ja miten hän voi. Minä tiesin että hänellä on paikka Jumalan luona ja häntä rakastetaan siellä ihan yhtä paljon kuin minä ja hänestä pidetään niin hyvää huolta kuin itse olisin pitänyt. Kunnes taas kohdataan..


Ja niinhän siinä sitten kävi, että labraarvot jotka aiemmin oli olleet aivan pielessä, olivat normaalit! Odotimme lihasbiopsiaan pääsyä ja sitten vastauksia. Sen piti olla varmasti sairaus, jolle ei mitään ole tehtävissä. Sen piti olla etenevä ja vammauttava kunnes on täysin vihannes ja elintoiminnot lakkaavat. Sen piti löytyä näytteestä. Tiedettiin jo nimikin ja kaikki löydökset olivat tismalleen Leighn tautia.


Rukoilin ettei se näy tässä näytteessä koska sitä ei enää ole! Jumala on poistanut sen! Vastaukset tulivat, mitään ei löytynyt.. Edelleen muiden löydösten vuoksi epäiltiin tätä sairautta ja sen etenemiskulkua. Kunnes tuli soitto: Olen löytänyt mahdollisesti syyn. Puhutaan peittyvästi perinnöllisestä sairaudesta, joka täytyy vielä varmentaa teidän vanhempien näytteistä. Etenee hoitamattomana tismalleen Leighn taudin tapaan, mutta tähän sairauteen on olemassa hoito; se hoitoon ne vitamiinit joita olette antaneet lapsellenne hätähoitona. Älkää missään nimessä olko antamatta niitä, teidän lapsenne on pelastunut näiden vitamiinien vuoksi.

Puhelu oli lyhyt ja sekava. Olimme juuri puhelun aikaan epilepsia osastojaksolla jossaa meillä todettiin infantiilispasmi oireyhtymä. Vaikea imeväisiän epilepsia joka johtaa monessa kohtaa lapsen vammautumiseen henkisesti tai fyysisesti.  Mutta tiedättekös mitä ajattelin? Ajattelin että kaiken tämän jälkeen lapsellani on sairaus johon on olemassa hoito. Eli siis so what. Tämä nyt hidastaa meidän edistymistä, mutta me selvitään! Juuri kuten Jumala minulle lähetti kertomaan; KAIKKI MENEE HYVIN! ♡


Lapseni oli tosin saanut näitä elintärkeitä vitamiineja aivan liian vähän, ja todennäköisesti tauti on aivoissa edennyt,  mutta nyt meillä on mahdollisuus saada se pysähtymään, nyt meillä on mahdollisuus elämään!


Minulla on siis tänä päivänä vaikeavammainen poika. Hänen päänkuvat näyttivät että tauti on saatu pysähtymään. Hänellä on vaikea liikuntavamma,  hän ei osaa itse istua, syödä, seisoa tai kävellä, mutta hän näyttäisi olevan älyllisesti aivan kuin ikäisensä. Hän on kiinnostunut kaikista taaperoiden jutuista, mutta turhautumista tuottaa se, ettei itse kykene tekemään mitään.. Minä toimin siis aamusta iltaan hänene kehonaan. Minä ymmärrän häntä vaikkei hän osaa näyttää käsillä tai puhua. Itseasiassa epäillään ettei hän ikinä kykene tuottamaan puhetta. Mutta minä uskon. Uskon Jumalaan, uskon ihmeisiin. Uskon että kaikki menee suuren suunnitelman mukaan. Meillä on henkisiä apujoukkoja matkassa,koko ajan ♡ Kaikki menee hyvin ♡

Toivoa ja ihmeitä ♡

Minun lapseni, jonka alku oli vaikea ja arki on haastavaa, jonka tulevaisuus on epävarma, teki tänään jotain ihmeellistä joka sai minut jälleen vakuuttumaan ihmeistä. Hoitohenkilöstö ja tiede pitää todennäköisenä ettei kykene tuottamaan puhetta vaikean vamman vuoksi. Hän on 1v5kk. Hän on ymmärrykseltään aivan kuin ikäisensä. Hän tykkää seisomaharjoituksia tehdessään katsoa titinallea ja rakastaa laulamista. Hän ei osaa tehdä vielä mitään itse- tai siis kykene. Hän nauttii nähdä ihmisiä ja vilinää. Hän hakee katseelleen vastakaikua ja sen saadessaan hän hymyilee äärettömän aurinkoisesti. Tänään kävimme asioilla. Olimme kierrätyskeskuksessa huonekaluosastolla. Yhtäkkiä hän innostuu ja sanoo selvästi "muu", "muu", "muu". Hän ei osaa käsillään osoittaa mutta minä osaan tulkita hänen katsettaan. Hän osoitti ruokapöytää jonka päällä istui pieni muumihahmo, nipsu! Olin niin innoissani, sinähän puhut! Sanoit muumi! Jatkoimme matkaa ja kohta hän innostui jälleen. "Amphu"," amphu", ja osoitti katsellaan kattolamppua! Ja voi miten onnelliseksi tulin! ♡ Minun pieni poikani, jolla kommunikaatiolaite tulevaisuuden varalta jo käytössä, antoi toivoa siitä, että se jonain päivänä osoittautuisi turhaksi ♡ Ja edelleen, minä uskon ihmeisiin ♡

Pieni potilas ♡

Pieni potilas taas kipeä :( eilen juuri ehdin miettiä että kokonainen kuukausi mennyt terveenä, siis ilman infektioita, vaikka onhan meillä ab estolääkkeenä. Pienen miehen korvat oli 11kk ikään mennessä tuubitettu kolmesti. Kuureja vuoden ikään mennessä, öö, olisko 20? Vai riittikö edes? Ja siihen vielä 2kk pätkä estolääkkeellä. Pidän sitä melkoisena määränä. Tosin pidän sitä myös kuitenkin tavallisena lastentautina, se on hoidettavissa. Toivottavasti.


Nyt on estolääkkeellä menty uudelleen pari kuukautta ja täytyy kehua, että 1 tulehdus on jäänyt välistä :) Tai sitten myös ikä vaikuttaa parantumiseen. Tiedä häntä, korvat ovat olleet hieman riesana jo 3viikon iästä alkaen. Toivotaan nyt ettei flunssa puhkaise taas limavuotoa. Pikkumies on kyllä ihan naatti. 39c kuumetta ja nukkunut koko päivän.


Tosiaan korvat on meillä pieni vaiva, kun takana on aivosairaus ja sen aiheuttamat vaikeahoitoinen epilepsia ja vaikea liikuntavamma. Kamalinta oli alku, kun ei annettu mitään toivoa tulevaisuudelle.


Tässä pätkässä kiteytettynä meidän tarina jonka jaoin facebookissa viime syksynä:

Minua ei ole kasvatettu uskovaiseksi. Olen silti aina uskonut ettei ihminen ole yksin, vaan on se suurempi voima joka päättää loppukädessä asioista. Olen uskonut että kaikella on tarkoitus. 13 syksyllä synnytin kuopukseni. Täydellinen pieni mies taisteli hengitysvaikeuksissa 9 päivää ja kotiutui terveenä. Kuukauden iässä sairastui vakavasti, tilanne oli kriittinen ja lapsi kärsi mielettömistä tuskista. Lääkärit löysivät syyn, aivoissa oli tapahtunut suurta tuhoa joka aiheutti kivut, lapsi saattaa menehtyä. Kuitenkin kertoivat vielä kamalampaa; vaikka lapsi nyt selviäisi, hänen oireensa viittaavat kahteen katalaan sairauteen, jotka kummatkin rappeuttavat aivot vammauttaen koko ajan enemmän ja enemmän, kunnes on täysin vihannes ja kuolee pois. Elinaikaa korkeintaan muuramia vuosia. Nämä lapset eivät elä edes kouluikään. Mitään ei ole tehtävissä. Kaikki sairaudet mille olisi mitään tehtävissä oli seulottu jo pois. Se oli isku vasten vatsaani. Otettiin näytteitä ja odoteltiin vastauksia, niissä menisi kuukausia. Se on aika jännä juttu miten ihminen reagoi kun kaikki toivo viedään pois. On uskottava johonkin, minä uskoin siihen suurempaan voimaan. Joka ilta itkin ja rukoilin lapseni puolesta, silitin hänen täydellisiä pieniä kasvojaan ja pyysin siunausta, hieroin vaihtokauppaa, epätoivoisena yritin kaikkea jotta Hän kuulisi minut. Päivät olivat raskaita, viikot olivat pitkiä ja henkisesti olin niin romuna että aamulla kun heräsin tuntui etten jaksa nousta, tätäkö tämä elämä on, unessa kaikki oli paremmin. Sanoin Herralle että jos minulla ei olisi toista lastani, lähtisin yhdessä pienemmän kanssa. Lopulta kaiken kiukun ja surun uuvuttamana vaivuin Hänen tahtoonsa, jos näin on tarkoitettu, se tapahtuu. Silti en lakannyt rukoilemasta poikani pelastumisesta, vaan rukoilin että pelasta lapseni, äläkä ainoastaan pelasta, vaan paranna, paranna hänet täysin, anna hänen elää kuten muidenkin, anna se mahdollisuus. Sinä tulet kuulemaan meistä, minusta ja hänestä, me teemme vielä niin paljon hyvää maailmassa että se kannattaa, minä lupaan. Minä kerron tätä tarinaa Sinun nimissäsi, että Jumala edelleen tekee ihmeitä täällä maailmassa, että hän paransi lapsen jonka ei pitänyt ikinä oppia mitään.. ei vastausta..
Yhtenä jälleen vaikeana marraskuisena aamuna nousin lapsen kanssa kahden ylös ja menimme alakertaan. Yhtäkkiä tunsin etten ole yksin, joku on läsnä, eikä minua pelottanut lainkaan, päinvastoin tuntui turvalliselta. En nähnyt mitään valoa tai kuullut mitään ääntä, mutta sain viestin, että kaikki menee hyvin. Sitten koin fyysisesti minut täyttävän niin suuret voimat, rakkaus, luotramus, lämpö, voima, jota en milloinkaan ole tuntenut niin voimakkaana. Siitä hetkestä kaikki se paha minusta hälveni ja sain voimia jaksaa. En tiennyt mitä viesti tarkoitti, mutta nyt sydämestäni luotin että kaikki menee hyvin, en ole yksin, vaan minulla on täällä enkeli, koko ajan eikä hän jätä minua. En tiennyt pelastuuko poikani, mutra siutä olin varma, että jos poikani kuolee, minun ei tarvitse hetkeäkään epäillä missä hän on jamiten voi, hänellä on paikka Jumalanluona, ja häntä rakastetaan siellä. Siitä hetkestä kaikki labra arvot näyttivät normaalia, ja toivoin ettei mitään tautia löydy, koska sitä ei enää ole! Tuli näyte vastaukset, niistä ei selvinnyt mutään. Maaliskuussa tuli soitto, diagnoosi on selvinnyt, ja se on hoidettavissa! Poikani ei siis kuolekaan vaan tisin nyt mitä marraskuun viesti oli tarkoittanut, Jumala oli vastannut rukouksiini, hän oli päättänytpelastaa poikani. Ja jälkeenpäin koko aikana on ollut niin monta mutkaa missä olisi voinut mennä pieleen ja lapsi olisi menehtynyt, tiedän että matkassa on ollut niin paljon enkeleitä viemässä asia tähän pisteeseen, että sattumaa tämä ei ole. Vielä tarvitaan enkeleitä poikani kuntoutumiseen ja minun jaksamiseen tällä raskaalla polulla, mutta näin kevyttä se ei olisi ilman heitä. Enää en epäile hetkeäkään. Ensiviikolla on päivä, suuri etappi josta puolisen vuotta taaksepäin ei tiedetty, että nähdäänkö tätä päivää. Ensiviikolla meidän taistelija täyttää 1 vuotta ♡ olen saanut enemmän kuin mitään ♡ raskas mutta rakas vuosi elämästäni ♡ Remu ♡

♡♡♡Never stop believing in miracles, God does it all the time ♡♡♡